Hilfreiche Anlaufstellen
Diese Organisationen prägen, wie in Europa mit Gesundheitsdaten umgegangen wird: die Behörden, die Regeln schreiben und auslegen, die Agentur hinter der deutschen elektronischen Patientenakte, die Stimme der Patientinnen und Patienten auf EU-Ebene und die Stellen, die an den technischen Standards dahinter arbeiten. Wir verlinken sie, weil ihre eigenen Seiten für viele Angaben auf dieser Seite die Primärquelle sind.
Wir sind mit keiner dieser Organisationen verbunden, und keine von ihnen hat diese Seite geprüft oder empfohlen. Zwei von ihnen, das European Patients’ Forum und EHTEL, waren laut CORDIS Partner im früheren EU-Projekt SUSTAINS.
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EU-Behörde
European Commission - European Health Data Space
Die offizielle Seite der Kommission zur Verordnung (EU) 2025/327: Zeitplan, Patientenrechte und was sich für Gesundheitsdaten in der EU ändert.
health.ec.europa.eu
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EU-Gremium
European Data Protection Board (EDPB)
Das Gremium der Datenschutzbehörden der EU. Es veröffentlicht Leitlinien zur Anwendung der DSGVO, auch zum Auskunftsrecht.
edpb.europa.eu
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Nationale Agentur (Deutschland)
gematik
Die nationale Agentur für die digitale Infrastruktur im deutschen Gesundheitswesen. Sie verantwortet die Telematikinfrastruktur und veröffentlicht Nutzungszahlen zur ePA.
gematik.de
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Patientenorganisation
European Patients' Forum (EPF)
Der Dachverband der Patientenorganisationen auf EU-Ebene. EPF war Partner im Projekt SUSTAINS und hat dessen Fragebogen zur Patientenbefähigung verfasst.
eu-patient.eu
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Fachverband
EHTEL - European Health Telematics Association
Ein europäisches Forum für alle, die digitale Gesundheit und Pflege umsetzen. EHTEL war ebenfalls Partner im Projekt SUSTAINS.
ehtel.eu
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Standardisierungsorganisation
HL7 Europe
Die europäische Organisation von HL7, die Standards für den Austausch von Gesundheitsdaten entwickelt, etwa HL7 FHIR. Davon hängt ab, ob Daten zwischen Systemen und Ländern ausgetauscht werden können.
hl7europe.org
Screenshots der jeweiligen Startseite, aufgenommen am 18. Oktober 2026. Die Inhalte gehören den genannten Organisationen.